Khi đến Araras, Sao Paulo, Brazil người ta sẽ ngỡ ngàng vì giờ ngôi làng kỳ dị chẳng khác một “thị trấn ma” vì bệnh khô da sắc tố.

Trong số 800 người trong làng thì có 600 người mắc bệnh khô da sắc tố (có tên khoa học là Xeroderma Pigmentosum). Căn bệnh này khiến cho làn da của con người bị hủy hoại nghiêm trọng khi tiếp xúc với tia cực tím có trong ánh nắng mặt trời.

Anh Djalma Jardin, một người dân làng Araras thuộc bang Sao Paulo - Brazil, chỉ còn lại một mắt nhưng nó không thể nhắm lại được vì mí mắt đã bị hủy hoại. Bi kịch hơn, anh còn phải dành toàn bộ thời gian của mình ở trong nhà vì căn bệnh đột biến gen hiếm gặp này.

Gương mặt biến dạng kinh hoàng của anh Jardin.

Căn bệnh này đã tàn phá khuôn mặt của anh Jardin một cách nặng nề. Hiện tại, Jardin luôn phải xuất hiện với một chiếc mặt nạ nhỏ che đi một bên mắt vì một bên mí mắt bị hỏng. Gương mặt của Jardin đã trở thành nỗi khiếp sợ đối với trẻ con ở ngôi làng này. Anh đi đến bất kì đâu, chúng đều khóc thét. Có đứa còn tưởng anh là con robot đã bị hỏng. Cuộc sống của Jardin trở nên bi kịch vô cùng.

Anh Jardin với con mắt luôn trừng trừng vì không thể nhắm lại.

“Khi đi ra ngoài tôi cảm thấy như ánh mặt trời đang thiêu đốt mình. Tôi đi ngủ và thức dậy ngày hôm sau với một đốm nhỏ, nhưng chỉ sau đó đôi ba ngày chúng phát triển rất nhanh, giống như vết ở mắt của tôi vậy, nó không ngừng lớn lên. Thực sự đây là một căn bệnh rất kinh khủng và tồi tệ”, Jardin chia sẻ.

Để có thể ngủ được với đôi mắt luôn trừng trừng, Jardin phải đắp một miếng thạch cao lên khi màn đêm buông xuống. Cuộc sống đối với người đàn ông này chẳng khác gì địa ngục.

Bác sĩ vẫn chưa tìm ra cách gì giúp cuộc sống của anh Jardin đỡ khốn khổ hơn.

Anh Deide với phần vòm miệng giả cấy ghép để có thể nói được.

Trong một cuộc phỏng vấn mới đây, Jardin cho biết, tình trạng của mình hiện tại đang trở nên trầm trọng và căn bệnh đã khiến cho cuộc sống của anh ngày càng điêu đứng. Gia đình của Jardin vừa mới mất đi một người họ hàng thân thiết và thêm một người anh trai cùng một chị gái cũng bị ảnh hưởng của căn bệnh này.

Anh nông dân tên Deide ở cùng ngôi làng cũng phải chịu rất nhiều mất mát trên khuôn mặt vì căn bệnh không có cách chữa trị này. Anh nói: “Tôi đã phải phẫu thuật vòm miệng và phần xương quai hàm. Nếu không có phần cấy ghép giả này, tôi không thể nói được”. Gương mặt của anh Deide cũng biến dạng một cách thê thảm.

Vì bệnh lạ, cuộc sống của Deide hoàn toàn đảo lộn.

Gleice Machado - chủ của một cửa hàng ở ngôi làng rất muốn tìm hiểu nguyên nhân gây nên căn bệnh này sau khi cô thấy rất nhiều người mắc phải một hội chứng quái đản đi qua cửa hàng của mình. Cô nói: “Tôi không hiểu đây là bệnh gì và tại sao họ lại bị biến dạng đáng sợ như vậy. Một số người cho rằng đây là bệnh lây qua đường tình dục. Một số khác lại tin rằng đây là sự trừng phạt của Chúa trời”.

Nhưng rồi cô cũng nhận thức được tình trạng của những người dân khốn khổ nơi đây thông qua báo chí địa phương và những mẩu chuyện cô lượm lặt được từ những phương tiện truyền thông quốc gia.

Ngay từ nhỏ, người dân làng Araras đã phải tránh nắng triệt để.

Đi đâu cũng không thể thiếu ô che nắng.

Nhờ thông tin của cô mà giới truyền thông và các nhà chuyên môn mới quan tâm đến số phận của những người nói trên, trong đó có nhà sinh học công nghệ gen Carlos Menck. “Đến nay, mọi người vẫn tin rằng đây là bệnh truyền nhiễm nhưng thực ra đó là bệnh di truyền. Tôi hy vọng vào tương lai, có thể là sau 20 hoặc 30 năm nữa, sẽ có cách chữa trị”, ông Menck cho biết.

Nói về căn bệnh kì quái này, nhà sinh học chia sẻ: “Tôi rất thông cảm với cuộc sống của người dân ở ngôi làng này. Họ quả thật rất khổ sở. Tránh nắng tuyệt đối là một việc vô cùng khó khăn. Tôi hi vọng trong tương lai cuộc sống của họ sẽ đỡ khốn khổ hơn khi người ta tìm ra phương pháp chữa bệnh”. Thực hiện cuộc kiểm tra trên tất cả các dân làng, bác sĩ Menck và đồng nghiệp phát hiện ra 600 người trên 800 người dân ở đây đang mang gen lặn XP.

Có đến 600/800 người ở ngôi làng có gen lặn XP.

Hình ảnh người dân ủ rũ ngồi tránh nắng có thể gặp ở bất cứ đâu trong ngôi làng này.

Một nhà sinh vật học nghiên cứu về gen ở Sao Paulo, ông Sulamita Chaibub cũng đã nhận ra tình cảnh bệnh tật ở ngôi làng này và rất muốn nghiên cứu để tìm ra lý do căn bệnh này lây lan rộng rãi ở nơi đây.

Ông nói: “Khi đến với ngôi làng, chúng tôi đã cố gắng nhận dạng sự biến đổi gen trên các bệnh nhân và nhận ra đó là một căn bệnh do di truyền chứ không phải do lây lan bình thường như những tin đồn trước đây”.

Ông Sulamita Chaibub cho biết thêm: “Khu vực Araras này tập trung nhiều người mang gen không tốt và họ tiếp tục kết hôn rồi có con làm cho gen này trở nên vượt trội hơn và căn bệnh xuất hiện". Hiện tại không có thuốc chữa trị cho căn bệnh lạ này nên các bác sĩ đã khuyên dân làng tránh tiếp xúc hoàn toàn với ánh sáng mặt trời, hi vọng điều này có thể cứu sống nhiều người.

Nguồn gốc căn bệnh được cho là xuất phát từ gia đình những người Bồ Đào Nha sinh sống tại nơi này. “Làng Araras tập trung những người có gen lỗi. Họ lấy nhau, gen này trở thành gen trội và căn bệnh xuất hiện” - nhà sinh vật học nghiên cứu về gen Sulamita Chaibub giải thích.